Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
28
Września 2024
Sobota
Imieniny obchodzą:
Jan, Laurencjusz,
Marek, Nikita,
Wacław
Do końca roku 94 dni.
Start arrow Lubin arrow Marcelinka potrzebuje pomocy. Rodzice nie poddają się

MLD - ta choroba zabija ich dziecko

Marcelinka potrzebuje pomocy. Rodzice nie poddają się

09.04.2023. Radio Elka, Iwona Mierzwiak


(Fot. Agnieszka Zalewska)
Była zdrowym dobrze rozwijającym się dzieckiem, gdy nagle źle zaczęła stawiać kroczki. Niestety błędne leczenie zabrało czas, diagnoza przyszła za późno! Dziś już wiadomo, że 2,5-letnia Marcelinka choruje na MLD - leukodystrofie metachromatyczną. Dziewczynka przestaje siedzieć, jeść, widzieć i mówić. Jej rodzice mówią, że ta podstępna choroba zabija im dziecko. Robią wszystko, by je ratować. Szukają alternatywnej terapii na całym świecie. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
- Próbujemy znaleźć jakieś leczenie dla córki w innych zakątkach świata, bo w Polsce leczeniem tej jednostki chorobowej, lekarze się nie zajmują - powiedziała nam Agnieszka Zalewska, mama Marcelinki. - Czekamy na odpowiedź z Chin i USA, niestety wszędzie indziej odmówili nam terapii, bo lekarze twierdzą, że stan chorobowy córki jest zbyt zaawansowany. My jednak nie ustajemy w poszukiwaniach, a w międzyczasie organizujemy życie w domu, czyli urządzamy
rehabilitację, przygotowujemy wszystkie niezbędne urządzenia, które pomogą w codziennym funkcjonowaniu naszej Marcelinki.

Niestety rehabilitacja w Polsce i poza granicami kraju, która może spowolnić proces choroby oraz poprawić jakość życia dziewczynki jest bardzo kosztowna. Potrzebny jest wózek inwalidzki, pionizator, krzesełko do karmienia, specjalny fotelik samochodowy, ortezy na nogi i plecy, wanna do masażu wirowego i inne a także niezliczoną ilość specjalistycznych konsultacji. - MLD (leukodystrofia metachromatyczna), to choroba genetyczna, bardzo rzadka. Mamy tutaj niedobór enzymu, który powoduje, że istota biała w mózgu zaczyna się degradować i kolejno wyłączają się wszystkie funkcje, aż do odkorowania mózgu - opisuje ze złamanym sercem mama chorej dziewczynki. - Jeszcze osiem, dziewięć miesięcy temu była zdrowym dzieckiem, prawidłowo rozwijającym się maluszkiem. W pewnym momencie zaczęła źle stawiać kroczki, źle chodzić, ta jej postawa była nie do końca prawidłowa. Szukaliśmy przyczyny. Najpierw wszyscy mówili, spokojnie, może ma słabe mięśnie brzucha i trzeba ćwiczyć, potem w sierpniu ubiegłego roku trafiliśmy na oddział neurologiczny. Tam postawili diagnozę - najpierw błędną niestety, powiedzieli, że Marcelinka ma polineuropatię i przez pół roku nieprawidłowo ją leczyli i to niestety też nam zabrało czas - dodała pani Agnieszka.

Dziś życie dziewczynki warte jest około miliona złotych. Rodzice 2,5-letniej Marcelinki mają jednak nadzieję i proszą o pomoc. Zrzutka na leczenie Marcelinki prowadzona jest TUTAJ (kliknij).

Na facebooku przeprowadzana jest także specjalna akcja: LICYTACJA dla Marcelinki. Pomóż mi wygrać MLD (kliknij TUTAJ).
Dodajmy, że dziewczynka jest podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko. Można na jej rzecz przekazać 1,5 procenta swojego podatku.


(Fot. Agnieszka Zalewska)
 
Komentarze (12)
1. Dodane przez Daria, w dniu - 09-04-2023 13:13
Smutna historia, ale ja zapytam gdzie są obrońcy życia? Co zrobili by pomóc tej chorej dziewczynce?
2. Dodane przez xyz, w dniu - 09-04-2023 15:09
odpowiem: pomodlili się:) Jakoś w takich sytuacjach gdzie potrzebna realna pomoc, to Kościółek Katolicki dziwnie milczy i nic nie robi. Lepiej zbierać na ornat dla plebana albo na złotego papieża.
3. Dodane przez Marek., w dniu - 09-04-2023 17:40
Gdybym chodził do kościoła, korciłoby mnie żeby wrzucić na tacę nakrętki, raczej nie potrafiłbym się oprzeć pokusie.
4. Dodane przez Kolo, w dniu - 09-04-2023 21:20
Rozumie i współczuję rodzicom . Powinni cieszyć się z każdego dnia . Ale mam pytanie . Jakie są szanse na powrót do zdrowia i sprawności?
5. Dodane przez Do komentarza nr 3, w dniu - 10-04-2023 10:32
Pana komentarz daje dużo do myślenia.....zgadzam się w stu procentach.....to jest śmiech przez łzy na tace kase się sypie a na pomoc w leczeniu dzieci zbiera nakrętki....witaj Polsko. 
Chodzę do kościoła i to prawda jeżeli chodzi o pomoc w leczeniu dzieci to glowa w piasek.....jak to może być że w kraju naszym nie ma pieniędzy na leczenie chorych dzieci -a na pomoc dla Kukiza było 4mln złotych.....ile dzieci by z te pieniądze uratowano..... naprawdę ja nie wierzę jak nam pisostwo włada a my dajemy się chcąc nie chcąc...
6. Dodane przez slawka, w dniu - 10-04-2023 10:50
Po komentarzach widać, że lidzie mają już dosyć kościoła.
7. Dodane przez do 5, w dniu - 10-04-2023 16:37
Jak Kościół w Polsce pomaga chorym?  
Z okazji Światowego Dnia Chorego (obchodzonego 11 lutego) na stronie ekai ukazał się obszerny tekst pod takim tytułem. W tekście przypomniano o różnorodnej działalności na rzecz chorych, prowadzonej w ramach Kościoła w Polsce przez różnorodne organizacje i stowarzyszenia, zakony, księży, a także ogromną rzeszę wolontariuszy.  
Przykładowo: Z myślą o osobach chorych i niepełnosprawnych tylko Caritas diecezjalne prowadzą w całej Polsce ponad 100 stacji opieki Caritas. Zapewniają one szeroki dostęp do świadczeń pielęgniarskich oraz pomocy socjalnej. Pacjenci mają również możliwość wypożyczenia sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego w 105 punktach prowadzonych przez Caritas. Dla potrzebujących specjalistycznej pomocy działają ośrodki rehabilitacyjne oferujące dzienną lub całodobową opiekę, 17 zakładów opiekuńczo-leczniczych przyjmujących przewlekle chorych i hospicja, zapewniające opiekę paliatywną. Ponadto Caritas prowadzi 36 hospicjów domowych i 8 hospicjów stacjonarnych.
8. Dodane przez Co na to, w dniu - 10-04-2023 18:31
padre toruńczyk , wszak miliardy doi z kasy państwa , co na to posły , wszak miliardy doją z kasy państwa itd.
9. Dodane przez Ony., w dniu - 10-04-2023 18:49
Chorzy się państwu nie opłacają, szczególnie temu państwu które w korumpowaniu całych grup widzi sposób na utrzymanie władzy. Chorzy, inwalidzi nie stanowią w ich rachubach pozycji wartej znacznych nakładów. Kto wie może tylko religijne zamroczenie i lęk przed klerem powstrzymuje ich przed wprowadzeniem eutanazji.
10. Dodane przez hipokryzja, w dniu - 10-04-2023 20:27
Małe dzieci umierają, młodzi ludzie umierają bo nie ma pieniędzy na leczenie a utrzymywanie przy życiu przez dwa i i pól roku na OIOMie (...) nazwiskiem Witek kosztowało podatnika już ładnych parę milionów i życie innych pacjentów. Przecież pani Elżbieta Witek (...) Przecież to oni zawsze mówią "Bóg tak chciał" ale tylko wtedy, gdy dotyczy to innych.
reklama
11. Dodane przez NFZ, w dniu - 11-04-2023 11:08
Hspitalizacja męża marszałek Witek. 
"Czas pobytu pacjenta na oddziale szpitalnym, w tym na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii, jest uzależniony od decyzji lekarza. Są pacjenci hospitalizowani na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii dłużej, niż rok. W ciągu ostatnich 5 lat takich pacjentów było 83" - dyrektor biura komunikacji społecznej i promocji NFZ Paweł Florek
12. Dodane przez olo, w dniu - 11-04-2023 13:46
To że brakuje kasy na leczenie dzieci rokujących powrót do zdrowia jest skandalem . Ale ciągłe zbiórki tam gdzie nie ma najmniejszych szans to już jest męczące . Wiem że trudno jest sie rodzicom z tym pogodzić ale pomyślcie o dziecku i przestańcie przedłużać cierpienie . Sprawcie by cieszyło sie radosną teraźniejszością , a nie wędrówkami " bo może pomoże " .
reklama
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 1 rok temu
  • 5 lat temu
  • 10 lat temu
  • 15 lat temu
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
reklama
reklama
reklama
robust