Charytatywny Maraton Zumby dla Szymka walczącego z dystrofią mięśniowąChłopczyk nie ma czasu! |
15.09.2024. Radio Elka, Iwona Mierzwiak | ||||||||||||||
Dyżurny reporter: 667 70 70 60 - Jestem mamą Szymka, dla którego zorganizowaliśmy ten event - mówiła nam pani Ania. - Jak się dziś czuje Szymek? Na dzień dzisiejszy jest w miarę dobrze, choć niestety widać postęp choroby. Jego sposób chodzenia się zmienia, łydki się powiększają - to pierwszy widoczny postęp dystrofii mięśniowej Duchenne’a, na którą cierpi - dodaje mama chłopca. Rodzina zbiera fundusze na dodatkową rehabilitację ruchową oraz więcej godzin terapii neurologopedycznej, ponieważ Szymek nie mówi. - Musimy wprowadzać komunikację alternatywną, bo Szymek chce się komunikować, ale nie za pomocą mowy - tłumaczyła. Joanna Kosińska-Walcerak, jedna z organizatorek, nie kryje emocji. - Zrobiłyśmy, co mogłyśmy. Pogoda i okoliczności nie były sprzyjające, ale Szymek nie ma czasu. Chłopczyk choruje na dystrofię mięśniową, czyli zanik mięśni, także serca. Staraliśmy się jak najlepiej zorganizować imprezę, ale z 16 instruktorów zumby, 14 zrezygnowało na kilka godzin przed wydarzeniem. To był szok - mówiła pani Joanna. - Na szczęście Sylwia Szumila zgodziła się poprowadzić zumbę, a dołączyły do niej Patrycja Lutek oraz Monika Cerkowiak, instruktorka bachaty. Namówiliśmy też koleżankę z pracy, która jest anglistką i postanowiła też zatańczyć, żeby ta impreza się odbyła. Pani Joanna podkreśla, że nie można czekać. - Zanik mięśni nie będzie czekał na lepszą pogodę, to widać w oczach mamy Szymka, która miała łzy w oczach, gdy o tym mówiła. My też nie potrafiłyśmy powstrzymać łez. Rodzice Szymka szukają wszelkich możliwych sposobów pomocy. Obecnie dostępna jest jedynie sterydoterapia, ale Szymek ma także drugą, bardzo rzadką mutację genetyczną, która powoduje niemowę, niskorosłość i niepełnosprawność intelektualną. Objawy tej mutacji coraz bardziej się nasilają. Wśród uczestników imprezy były zawodniczki KGHM Zagłębia Lubin - Joanna Drabik i Monika Maliczkiewicz, Mistrzynie Polski w piłce ręcznej, które przyszły nie tylko poćwiczyć zumbę, ale także przekazać Szymkowi swój złoty medal. Ten zostanie zlicytowany, a dochód przeznaczony na leczenie chłopca. Każdy, kto chce pomóc 5-letniemu Szymkowi, może to zrobić, wpłacając darowiznę na Fundację Potrafię Pomóc: ul. Horbaczewskiego 24, 54-130 Wrocław, nr rachunku: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722, tytuł przelewu: „darowizna dla Szymona Migda 240-718”.
reklama
|
reklama
reklama
reklama