Każdy może się podpisaćLisowski: To brzmi jak wyrok śmierci |
| 29.01.2026. Radio Elka, Leszek Wspaniały | ||||||||||||||
Dyżurny reporter: 667 70 70 60 - W Polsce te osoby są kompletnie bezbronne. Jest sporo chorób, nie chciałbym łamać języka nazwami medycznymi, natomiast jest to około 68zdiagnozowanych chorób, które są leczone tylko i wyłącznie objawowo. Po usłyszeniu, że jest się chorym na taką czy inną chorobę rzadką, kończy się leczenie takiej osoby. Brzmi jak wyrok śmierci. - powiedział Tadeusz Lisowski, prezes stowarzyszenia. Leczenie chorób rzadkich nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia i tu jest największy problem. Choruje na różne dolegliwości około 3 mln Polaków, ale wg wskaźników są to choroby rzadkie. - Najsmutniejszą w tym wszystkim rzeczą jest to, że Polska w tej chwili awansowała do czołówki światowej jeżeli chodzi o rozwinięcie gospodarcze, natomiast jeżeli chodzi o leczenie jesteśmy w ogonku - dodał prezes. Osoby chcące złożyć podpis pod obywatelskim projektem mogą zgłaszać się do siedzib emeryckich stowarzyszeń w Zagłębiu Miedziowym. W zbieranie podpisów zaangażował się także Uniwersytet Trzeciego Wieku. - Natomiast mój apel jest wielki, żeby nie odrzucać ludzi, którzy chodzą z listą poparcia do tej ustawy, gdyż 120 tysięcy podpisów zebrać, to jest naprawdę potężna akcja i ogromny wysiłek, żeby do ludzi dotrzeć - zakończył Lisowski. Cały czas trwają zbiórki podpisów pod petycjami dotyczącymi poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Najważniejsze postulaty obejmują refundację leków. W Polsce do chorób rzadkich zalicza się ponad 8 tysięcy schorzeń. Obejmują one m.in. rdzeniowy zanik mięśni (SMA), mukowiscydozę, dystrofie mięśniowe oraz liczne wady wrodzone.
reklama
| ||||||||||||||
reklama
reklama
reklama
















667 70 70 60


