Walczą o refundację i zbierają podpisyLek na wagę złota |
20.11.2018. Radio Elka, Kasia Rososzko | ||||||||||||||
Dyżurny reporter: 667 70 70 60 - Od trzech lat jest dostępny lek na tę chorobę, który w wielu krajach jest refundowany. W Polsce niestety nie. Nawet Rumunia, biedniejszy kraj, udźwignęła koszt tej refundacji. Ten lek jest nie do zdobycia dla przeciętnego człowieka. Jego katalogowy koszt to 2 mln złotych za pierwszy rok leczenia. Ministerstwo teraz negocjuje tą cenę z firmą produkującą lek, więc koszty mogą się zmniejszyć. Trwa procedura refundacyjna w Polsce, ale bardzo się przedłuża. Powinna trwać 240 dni, a trwa już około 400 - mówi głogowianka, Dorota Stępień-Wyrwińska, mama dwóch dziewczynek chorujących na SMA. Fundacja SMA, jej wolontariusze, a także rodziny osób chorujących na stopniowy zanik mięśni postanowili działać. W ramach akcji „TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce” zbierane są podpisy pod petycją, która w czwartek,22 listopada zostanie złożona w Biurze Rady Ministrów. Do tej pory akcję wsparło około 50 000 osób, ale jak mówią jej inicjatorzy, „im więcej, tym lepiej”. Elektroniczny podpis można złożyć za pomocą profilu na Facebook’u Tak Dla Terapii na SMA w Polsce, gdzie znajduje się link do petycji. Ważne jest, aby swój podpis potwierdzić następnie e-mailem. To nie jedyne przedsięwzięcie mające na celu uzyskać dostęp do leku. - Można również się przyłączyć do drugiej akcji, która pomoże nam uzyskać dostęp do leku. Akcja nazywa się „Zbij szybę”, bo my się właśnie czujemy tak, jakbyśmy ten nasz lek oglądali przez szybę. Chcemy, aby jak najwięcej ludzi pomogło nam zbić tą szybę i być może wtedy rządzący zobaczą, jak bardzo ten lek jest potrzebny. Wystarczy na swoim profilu zrobić sobie zdjęcie z hasztagiem „Zbij szybę”. Dużo znanych ludzi nas wspiera. To m.in. Ania Rubik, czy ekipa programu Twoja Twarz Brzmi Znajomo - dodaje Dorota Stępień-Wyrwińska. Fundacja SMA dąży także do tego, aby badania na SMA były obowiązkowo wykonywane przy porodzie. Dzięki temu szkodliwy gen będzie można bardzo szybko wykryć, a osobę chorą poddać leczeniu. Jak podkreśla Dorota Stępień-Wyrwińska, jedna na 40 osób w Polsce jest nosicielem szkodliwego genu SMA. Podanie leku na tę chorobę w pierwszych miesiącach życia daje szanse na stuprocentową sprawność i normalne życie.
reklama
|
reklama
reklama
reklama