Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
28
Listopada 2024
Czwartek
Imieniny obchodzą:
Grzegorz, Jakub,
Rufin, Zdzisław
Do końca roku 33 dni.
Start arrow Głogów arrow Lek na wagę złota

Walczą o refundację i zbierają podpisy

Lek na wagę złota

20.11.2018. Radio Elka, Kasia Rososzko


(Fot. Fundacja SMA)
SMA to ciężka choroba o podłożu genetycznym, która objawia się osłabieniem i stopniowym zanikiem mięśni. Nosicielem tego wadliwego genu jest co czterdziesty Polak. Lek na tę chorobę istnieje. Koszt rocznej terapii to aż 2 mln złotych. Leczenie w Polsce nie jest niestety objęte refundacją. Rodziny i bliscy osób chorujących na SMA chcą to zmienić. Zostały jeszcze tylko 2 dni na złożenie elektronicznego podpisu pod petycją w tej sprawie do premiera Mateusza Morawieckiego.
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
- Od trzech lat jest dostępny lek na tę chorobę, który w wielu krajach jest refundowany. W Polsce niestety nie. Nawet Rumunia, biedniejszy kraj, udźwignęła koszt tej refundacji. Ten lek jest nie do zdobycia dla przeciętnego człowieka. Jego katalogowy koszt to 2 mln złotych za pierwszy rok leczenia. Ministerstwo teraz negocjuje tą cenę z firmą produkującą lek, więc koszty mogą się zmniejszyć. Trwa procedura refundacyjna w Polsce, ale
bardzo się przedłuża. Powinna trwać 240 dni, a trwa już około 400
- mówi głogowianka, Dorota Stępień-Wyrwińska, mama dwóch dziewczynek chorujących na SMA.

Fundacja SMA, jej wolontariusze, a także rodziny osób chorujących na stopniowy zanik mięśni postanowili działać. W ramach akcji „TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce” zbierane są podpisy pod petycją, która w czwartek,22 listopada zostanie złożona w Biurze Rady Ministrów. Do tej pory akcję wsparło około 50 000 osób, ale jak mówią jej inicjatorzy, „im więcej, tym lepiej”. Elektroniczny podpis można złożyć za pomocą profilu na Facebook’u Tak Dla Terapii na SMA w Polsce, gdzie znajduje się link do petycji. Ważne jest, aby swój podpis potwierdzić następnie e-mailem.

To nie jedyne przedsięwzięcie mające na celu uzyskać dostęp do leku. - Można również się przyłączyć do drugiej akcji, która pomoże nam uzyskać dostęp do leku. Akcja nazywa się „Zbij szybę”, bo my się właśnie czujemy tak, jakbyśmy ten nasz lek oglądali przez szybę. Chcemy, aby jak najwięcej ludzi pomogło nam zbić tą szybę i być może wtedy rządzący zobaczą, jak bardzo ten lek jest potrzebny. Wystarczy na swoim profilu zrobić sobie zdjęcie z hasztagiem „Zbij szybę”. Dużo znanych ludzi nas wspiera. To m.in. Ania Rubik, czy ekipa programu Twoja Twarz Brzmi Znajomo - dodaje Dorota Stępień-Wyrwińska.

Fundacja SMA dąży także do tego, aby badania na SMA były obowiązkowo wykonywane przy porodzie. Dzięki temu szkodliwy gen będzie można bardzo szybko wykryć, a osobę chorą poddać leczeniu. Jak podkreśla Dorota Stępień-Wyrwińska, jedna na 40 osób w Polsce jest nosicielem szkodliwego genu SMA. Podanie leku na tę chorobę w pierwszych miesiącach życia daje szanse na stuprocentową sprawność i normalne życie.


 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 1 rok temu
  • 5 lat temu
  • 10 lat temu
  • 15 lat temu
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
reklama
reklama
reklama